Jävla skitsjukdom

Det här blir en tuff blogg att skriva. Hittar inga "bra" ord alls...

Varit hos läkaren idag och fått jobbiga besked. Blir cellgifter igen från och med i morgon. Tre månader till att börja med. Men det kan bli mer. Vi får se vad min kropp orkar. För tyvärr är det inte så att de längre tror att min sjukdom kan botas. Bara hållas i schack. Hur länge? Ingen vet...

Vad säger man? Lånar en kär väns ord: fan, fan, fan...

Lägger till: Jävla skitsjukdom!

Och sen gråter vi en skvätt. Kanske två. Men sen räcker det (åtminstone för idag). Sen får glädjen ta över igen. Glädjen över det som finns. Över varje dag. Över er. Över oss.

För jag ger inte upp. Aldrig. Tillsammans gör vi nåt bra av det här! Ok?

Ok?

Den tid vi har ska vi använda väl. Från och med nu finns bara ett läge: Varje dag räknas!

Tillsammans med er! <3

Motsägelsefulla känslor

Blev lite omtumlad och väldigt tagen när jag läste dagens dödsannonser i UNT. En kvinna i min ålder med exakt samma namn har lämnat jordelivet.

Det kunde ha varit jag.

Känslorna knockar mig. Samtidigt som jag känner obegripligt stor sorg för min namne (jag kände henne inte) och funderar på vad som kan ha hänt henne - så känner jag också ren och skär lycka.

Lite "ful" känsla i sammanhanget - jag vet. Så motsägelsefullt.

Men jag har tänkt tanken så många gånger hur min dödsannons skulle se ut. Det har blivit en symbol för rädslan att lämna mina älskade. Så visst kan det - mitt i den underliga sorgen - samtidigt vara en lättnad.

Det är inte jag.

Mina knölar

Den här gången hade jag inte läst röntgensvaret i förväg. Det har legat åtkomligt sedan den 26 augusti. Men jag hade bestämt mig. Jag skulle inte.

Så det blev läkaren som fick lämna den goda nyheten. Att allt ser bra ut. Inget - förutom en liten, liten knöl (det är alltid någon knöl förstås) hade växt. Och den lilla hade växt från 8-11 mm. Det behöver inte betyda något egentligen. En vanlig lymfkörtel kan vara upp till 10 mm.

Men med tanke på min historia så ska de såklart kolla upp det. Hålla koll på den. Prata och utvärdera och fundera. Slå sina kloka huvuden ihop och tänka ut något bra. Jag litar totalt på dem och det som de bestämmer. Följer bara med...

Men tills de bestämmer något annat får jag vila. Jag och de andra knölarna som ligger stilla får en ännu längre paus. Vi fortsätter med Avastinet så länge. Var tredje vecka. Men det ger inga biverkningar. Inget jag mår dåligt av så det känns helt ok.

Annars är det bara ren och skär glädje nu. Lycka över att slippa cellgifterna. Att slippa vara dödstrött och känna sig sjuk och eländig med en kropp som inte fungerar som den ska. Att slippa smärtan. Illamåendet. Och oron. Kommer det funka?

Nu övar jag istället vidare på att ta en dag i taget. Här och nu. Leva och njuta. Må gott. Dricka Cava.

Och dansa...

Från det ena till det andra...

Igår började jag skriva ett inlägg. Blev inte klar men så här tänkte jag då:

Ibland är det jobbigt. Jag vet att ni vet det. Jag vet att jag inte ens behöver skriva det egentligen. Men så är det. Vissa dagar är så tunga, så tunga. När kroppen inte vill sluta värka. Musklerna ömmar, huvudet dunkar och alla slemhinnor protesterar högljutt. Det är något väldigt destruktivt med att ha så ont. Utbrännande. Urlakande. Passiviserande. 

Och det är också då tankarna kommer. De där tankarna man inte vill tänka men ändå måste vänja sig vid. För det är klart att de finns där. Hela tiden. Ibland ger jag dem tid. Men ibland orkar jag inte med dem alls. Det är då man är tacksam för att 4:e säsongen av "orange is the new black" har släppts. Ett antal härliga timmar framför mig då jag inte behöver tänka på nåt annat än hur det ska gå för Piper, Red, Crazyeyes och de andra. Tack Netflix! 

Och tack mitt enfaldiga (starka?) psyke som låter mig fly in i något så harmlöst.

Idag är allt annorlunda. För en stund är livets nervtrådar åter laddade med glädje, hopp och tro. En sak som gjort skillnad är att jag sovit bra. Inte haft ont. En annan att jag pratat med läkaren. Min underbara läkare Bengt Tholander på onkologen. Alltså snacka om rätt person på rätt plats. Med lugn, tålamod och ALLTID positiv inställning får han mig att förstå. Och han får mig att tro!

Han ringde när Magnus och jag satt i bilen på väg till Maxi. Och det han sa fick oss båda att tappa ansiktet en stund. Lättnaden måste ut i tårar. Sköna tårar. Underbara tårar.

Jag hade läst röntgenutlåtandet själv tidigare (tack mina vårdkontakter?). Trots att jag flera gånger lovat mig att jag inte ska göra så. För även om jag är så van med hur det skriver, börjar förstå språket och termerna så kräver de ofta ett perspektiv jag inte har. En kunskap jag inte besitter. Då blir det lätt att tolka fel. Den här gången fick jag känslan av att det är lite för mycket på tok. Och den känslan har jag gått och burit nu i en vecka eller två.

Den känslan tog han ifrån mig. (tack!!) Som han ser det så fungerar behandlingen bra - precis som de har tänkt. Och det som har växt (vi pratar 3 mm på EN (!) körtel i magen medan allt det andra har krympt där- en signifikant skillnad) tyckte han mer eller mindre kunde ligga inom felmarginalen. En körtel hade också obetydligt förstorats i armhålan men det tyckte han inte heller var något alarmerande.

Så - sammanfattningsvis - TVÅ små körtlar har blivit obetydligt större. Det "band av körtlar" som sitter i magen (som vi i första hand ville få ned) har krympt betydligt! Resten är oförändrat - inget nytt har tillkommit. Bukhinna, lungor och lever är opåverkade.

Så - fortfarande en bit kvar till frisk. Men jag gläds. Gläds åt att jag nu får mitt efterlängtade uppehåll. Sista cellgifterna idag. Bara en helg kvar att ta sig igenom med det ovanstående eländet. Tänk att slippa sjukhuset varje vecka. Få lite mer kraft tillbaka. Lite vila (både fysisk och psykisk) Lite mer Cava! Semester!

Tack mitt starka (enfaldiga?) psyke som låter mig glädjas så ofantligt åt detta!

Här och nu

Tiden passerar förvånansvärt fort. Timmar går, dagar flyger förbi och veckor försvinner. En efter en. Flera efter varandra. Och jag följer med...

Behandlingen är nu i full gång och första "kuren" (dvs 4 veckors cellgiftsbehandling) är avklarad. Jag har också klarat av första läkarbesöket med avstämning. Och allt ser bra ut så här långt. Inga konstigheter. Värdena håller sig inom ram och kroppen fungerar så bra man kan förvänta sig. Planen är att köra på fram till midsommar med cellgifterna. De ska också lägga till Avastin så fort de kommer tillrätta med hur min ökade benägenhet för blodproppar kan hållas nere samtidigt. Det behöver in annan kompetens som ska göra den bedömningen - vilken medicinering som krävs för det. Så vi väntar lite till på det... men tanken är att det ska till under denna "andra kur".

Sen görs en avstämning med röntgen runt midsommar som avgör nästa steg. Jag vet alltså inget om vad som ska hända sen. Känns dubbelt. Dels är det skumt att inte veta något alls om hur sommaren ska bli. Dels är det skönt att veta att de gör precis det som behövs i mitt fall. Att de inte följer någon mall utan lyssnar till min kropp och mina knölar.

Så jag mår ganska bra egentligen - trots allt!

Migränen som höll mig i ett grepp de första veckorna har (nu knackar jag för fullt i altanbordet) börjat avta. Och läkarna sa att det kan vara reaktioner på cellgifterna som försvinner när kroppen vänjer sig. Vi hoppas på det. Och alltså hallå! Jag är rätt glad att min kropp reagerar på något sätt när vi häller gift i dess vener. Jag är nöjd att det märks. Inuti och utanpå.Annars skulle det bara vara för konstigt...

Så jag mår jäkligt bra egentligen - med tanke på...

Lite tröttare - javisst. Lite ömmare - ja! Lite skalligare - for sure (fram med sjalar, hattar och  mössor nu)! Lite rundare och tjockare - absolut (tack cortisonet!)! Och långsammare än någonsin.

Men jag kan göra nästan samma saker som jag alltid gjort. Kanske inte allt på samma gång och kanske inte hela tiden. Men å andra sidan - vem kan det? Huvudsaken är väl att jag kan. Man glömmer så lätt. Bortser från saker så lätt. Och man begränsar sitt perspektiv hela tiden. Men jag försöker verkligen att inte göra så. Inte längre... Det som gäller nu är att uppskatta. Att njuta. Att bejaka.

Men förra veckan var det svårt att tänka positivt. Svårt att hitta något att uppskatta. Döden kom förbi och har varit ständigt närvarande sedan dess.  Min gamla klasskompis och barndomskärlek lämnade oss plötsligt. En kvinna får nu leva vidare utan sin man och tre barn får leva vidare utan sin pappa. Det är sorgligt, naturligtvis. Och ett stort tomrum uppstår efter honom. Han var värme, trygghet och livsglädje personifierad.

Men i sorg uppstår också möten. Möten att uppskatta och människor att älska. Gamla vänner och nya bekantskaper. Närhet och vänskap som känns långt i in själen. Möten som får oss att orka vidare. Samtal som tvingar oss tillbaka till här och nu.

För det är här vi som är kvar ska vara. Tillsammans!

Så länge vi bara får!

Nu är vi igång.

Ja då är vi igång. Känns befriande. Var ju lite orolig för att min förkylning skulle ha satt ned mina värden och vi inte skulle kunna köra. Men det gick. Och nu känns det som vi är på rätt väg. Känns hoppfullt! Alltså - vad jag menar egentligen är att nu är det dags att börja tro igen. Börja hoppas. Bli övertygad om att det här kommer att funka.

Så det så! 

Frågade dagens sköterska (en mycket förtroendeingivande, charmig och kompetent syrra vid namn Max) hur länge man kan hålla på med den här behandlingen? "18-22 veckor" svarade han. 

Jag log. 

Gott om tid att trötta ut de små jäkla knölarna alltså. 

Bara det funkar. Finns förstås en risk att mina små "älskade" knölar har blivit resistenta mot just den här sortens cellgift. Det kommer att ta ett tag att få syn på det i så fall. Tar några veckor (månader) innan vi kan veta om det här funkar. Så ni förstår, va? Det är oerhört viktigt att tro nu. Att våga känna sig övertygad. Tron försätter berg. Det har vi hört. Så nu hoppas vi. Nu tror vi. Det kommer funka!

Dagens behandling tog lite tid. Dels måste man premedicera för att undvika allergiska reaktioner. (I fortsättningen får jag gå upp klockan 5 för att göra detta hemma själv och på så sätt spara lite sjukhustid) Ni som tidigare varit med minns kanske att jag ändå fick en sån förra gången. Mycket obehagligt och något jag gärna lägger några timmar på att undvika. Dels måste - av samma anledning - droppet droppa sakta, sakta, sakta till en början... Det tar tid, helt enkelt!

Så där låg jag sömnig av tavegyl på ett stort och fint enkelrum. Flytande mellan sömn och vakenhet. Med älskade mamma sittande i fåtöljen mitt emot. Som virkar. Pysslar, Vakar. Flyttades för en stund ett 45-tal år tillbaka och tillät mig känna efter. Lät mig omslutas av känslan att vara omhändertagen. Liten. Att allt är enkelt och självklart. Att någon kan beskydda mig. En känsla från en värld innan jag visste något om det andra... 

En känsla av fullständig trygghet. 

Vaknar till. Här och nu. Och tänker att det här är en bra början. Den tryggheten finns faktiskt här på riktigt. På många olika sätt. Den är vår! Och den är min!

Så nu kör vi. Tillsammans! I trygghet.

#fuckcancer #golife 

Tack!

Vill uttrycka mitt djupaste tack för alla SMS, alla meddelanden på messenger, alla mail och kommentarer och alla samtal, Orkar just nu inte svara er alla men jag vill att ni ska veta att jag uppskattar er uppmuntran och ert stöd ofantligt mycket! Tack för att ni finns med mig i allt det här jobbiga, att jag får låna er styrka och ert mod.

All kärlek till er!

Fick ju med mig någon otäck bacill från Madrid och har legat däckad senaste dygnet med feber, halsont och hosta. Kan ju tyckas banalt i sammanhanget men är fan så jobbigt! Brukar ju "skryta" om att jag aldrig blir sjuk (ja förutom lite cancer å så) men nu får jag äta upp det också! Och det smakar inte så värst gott!

Men det kanske är så att jag behöver det här. Att jag behöver just nu ligga ned på rygg. Så därför har "nån" eller "nåt" sett till att jag gör det. Jag behöver vila. Ladda. Få ordning på mina tankar och komma tillrätta med hur jag ska möta det här igen. Hitta min mentala styrka igen. Min kraft. Mitt mod.

För jag kommer verkligen att behöva det!

#fuckcancer #golife